落葉状天疱瘡 diary

落葉状天疱瘡の闘病ブログ。寛解目指して!

4月抗体値と食事療法

プレドニンを飲み始めて1ヶ月経過。



皮膚科で月1回の抗体値検査に行ってきました。


結果、


3月 dsg1→ 59 

4月 dsg1→ 36


下がっていました!よかった…


来月からステロイドの減量に入ります。


今のところ大きな副作用もなく、心配していたムーンフェイスも特に変化ありません。


体重は今後のために…と思って2キロ落としました。



この1ヶ月、皮膚科でのプレドニン治療以外にできることをしたいと思って


食生活を改善してみました。


東洋医学も取り入れている病院を探して食事療法のアドバイスをもらうことに!


そこで私の皮膚科での血液検査の数値を見ながら


必要な栄養やサプリメントについていろいろ聞いてみました。


ここの先生は


『皮膚科でのステロイド治療をしっかり続けながら、他にできることもしっかりやって今後の血液検査の結果につなげましょう!そしてステロイドから早く離脱できるよう頑張りましょうね!』


と、言ってくれてとても心強かったです。



言われたことは、


とにかく腸内環境を整えること。



肌と腸は連動していて、免疫、アレルギー、肌症状が出やすい体質の人は腸内を整えることがとても重要だそうです。


野菜を中心に変えて、調味料に注意すること。


精製された砂糖、塩、油をとらず、なるべく天然の調味料にする。


小麦に含まれるグルテンが腸によくないため小麦(パン、麺など)を控える。


乳酸菌、ミネラル、ビタミン、亜鉛を積極的にとる。


砂糖、糖分、カフェインは副腎を刺激して機能を低下させるので


今後のステロイド離脱のためにもあまり取り過ぎないほうが良い。



このようなアドバイスでした。


そんなわけで、この1ヶ月間…


野菜中心にして、調味料は沖縄のキビ砂糖、オリーブ油、ハーブなどに変えました。


納豆とめかぶを混ぜたものに少なめのゴハンをいれたものを主食として毎日。


おやつはバナナなどフルーツにプレーンヨーグルト、オリゴ糖(善玉菌のエサになるらしい)を。


サプリメントとしてビオフェルミンビール酵母亜鉛、ビタミン類。


私は食べることが大好きなので、ストレスになるかと思っていたのですが


体によさそうだな〜と思うものをアレンジしたり取り入れるのがすごく楽しくて


毎日の食事は発症前より楽しくて充実しています。


消化のためにゆっくり噛むようになったら、味付けの薄いもののほうが美味しく感じるようになりました。


わりと好きなだけ食べているのですが、体重は2キロ落としたままでキープされてます。


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毎日こんな感じ。


この日の野菜は玉ねぎ、ピーマン、小松菜、にんじん、キャベツ、レタスを3分ほど煮て


オリーブオイル、ハーブ、レモン、刻みニンニクで味付け。


納豆、めかぶ生卵を混ぜるだけでかなりのボリュームなのでゴハンはほんの少し入れるだけでお腹いっぱいになります。


今では納豆が私のご馳走!


納豆は、体によさそうだし骨粗しょう症予防にもなりそうだな〜と思って1日2パック食べてます。



1ヶ月続けて感じていること…


顔色がものすごく良くなりました。


天疱瘡の跡もかなり薄くなり肌全体がキメ細かく綺麗になったのを実感しています。


発症前の肌より全然調子良いです。



食生活って大事なんですね…




治療開始から1ヶ月、まだまだ先は長いかもしれませんが


食べることを楽しみながら、この食生活を続けていこうと思います!





ムーンフェイス現状

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後のためにムーンフェイスの記録を。


プレドニンを飲み始めて23日、


プレドニン25mgになって16日経過。



写真は3月19日、プレドニン飲んで2日目に撮りました。



まだ大きな変化はありませんが、今朝初めて口の横が膨れているような感覚?がありました。


周りから見ると『まだ何も変わってない』とのことですが


自分としては、膨れてる感じがしてます。


ここからムーンフェイスが始まるのでしょうか。


不安…(´-`)


体重が増えなくても顔には出てしまうのか…



5月には人前に出る機会が多くあるので、それまでなんとか持ちこたえて欲しいのです。


入院治療になれば、そんなこと言ってられなくなるでしょうが


ムーンフェイスは薬の効いてる証拠だよ!と開き直れる心の強さを身につけたいものです。



今は毎日、顔にコロコロをしてます。


リファは吸い付きが良くて、落葉状の私には皮膚がやぶれてしまいそうなので


アゴとフェイスラインのみリファ、


顔は安めの家にあったもので使い分けています。





現在の症状と副作用 2016.4.7

3月17日から通院治療でプレドニンを服用しています。


症状としては、背中に3個と


顔に7個ほどでした。


落葉状のせいなのか、水ぶくれというよりも


薄く皮がめくれて赤くヒリヒリするような症状です。


現在の体重 42kg 

20mg 1週間

  →症状が良くなり、減薬。

15mg 1週間

  →少し悪化、増薬。

25mg 1週間

  →安定。このまま続けることに。


これ以上、ステロイドが増える場合は入院するようにとのこと。


目安としては2ヶ月くらいの入院…


出来ればしたくありません💦


 


プレドニン服用して3週間経過。


現在感じている副作用は


寝つきが悪くなりました! 


プレドニン飲んでから、一度もアクビをしていないのです。ビックリ!


寝不足で疲れてるはずなのに、いつまででも起きていられます。とても不思議。


寝つきが悪いときのために、レンドルミンという睡眠導入剤をもらっています。


考え事したりすると、すごく頭が冴えてしまうんですよね〜 涙



それと、両ヒザから下がダルくなりました。


来週、念のためヒザのレントゲンを撮ってもらうことに。



食欲は変化ナシ。


むしろ、食欲が減って少し痩せました。(副作用にビビっています)


糖質、炭水化物を控えて野菜中心に変更。


それと納豆を毎日必ず!


間食はバナナやヨーグルトにしてお菓子は食べていません。


この病気をキッカケにアレルギー体質の改善と腸内環境を整えようと思っています。




顔にコロコロは毎日使用中。


今後、変わるのでしょうか。心配。。






闘病日記

2016年2月、小さなヤケドのようなものが出来ました。


2016年3月、皮膚生検の結果は落葉状天疱瘡でステロイド25mg服用開始。



3月15日

Dsg1抗体 59.1

Dsg3抗体 3.0

BP180抗体 3.0




今後、長い闘病生活になるかもしれません。


副作用のことも心配です。


特にムーンフェイスと骨粗しょう症


難病に指定されている自己免疫疾患については知らないことばかりでしたが


ネットでの情報がとても役に立ちました。


寛解を目指して!


闘病の記録について書いていこうと思います。